De Gastro Groep -

Wat zijn IBD?

IBD staan voor “Inflammatory bowel diseases” of in het Nederlands, inflammatoire darmziekten. Een groep van chronische ontstekingen van het maag-darmkanaal met een wisselend ziektepatroon. Perioden van remissie waar patiënten, mits het volgen van hun therapie, weinig of geen last ervaren, worden soms onderbroken door een opstoot, waarbij het minder goed gaat en de patiënt duidelijke klachten heeft. Het ziekteverloop is voor elke patiënt verschillend. Ongeveer 1 op 1000 Belgen heeft een vorm van IBD.

Er zijn twee hoofdvormen van IBD: Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa.Daarnaast is er een groep met kenmerken van beide ziektebeelden: Indeterminate Colitis. Vaak is in de beginfase van het ziekteproces geen absolute zekerheid over de diagnose. Het onderscheid tussen de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa kan soms maar na verloop van tijd met zekerheid gemaakt worden.

Wat is de oorzaak van IBD?

De juiste oorzaak is tot nu toe niet gekend. Mogelijke factoren die een rol kunnen spelen in het ontstaan van de ziekte zijn: genetische factoren (erfelijkheid), bacteriën en virussen, voeding, roken, omgevingsfactoren.

Wat is verschil tussen de Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa?

Ziekte van Crohn

Kan aantasting geven van het hele maag-darmkanaal
Segmentaire aantasting: tussen de aangetaste zones komen nog gezonde zones voor.
Kan de gehele dikte van de darmwand aantasten.
Geeft ontsteking, kan vernauwingen en fistels geven.
Geeft diarree, anaal bloedverlies, buikpijn, krampen, maaglast, braken, vermageren, koorts.

Colitis Ulcerosa

Aantasting enkel van de dikke darm
Ononderbroken aantasting.
Treft enkel de oppervlakkige laag.
Meestal uitsluitend ontsteking.
Geeft diarree, frequente stoelgang-drang, buikpijn, anaal bloedverlies.

Komen er ook klachten buiten de darm voor?

Ongeveer 40% van de IBD patiënten ontwikkelen klachten buiten het maag-darmkanaal. De belangrijkste zijn: huidaandoeningen, gewrichtsklachten, lever- en galblaasaandoeningen en oogonstekingen. Bloedarmoede en vermoeidheid komen ook vaak voor.

IBD kunnen op elke leeftijd voorkomen, maar ze treffen vaak jonge mensen tussen 15 en 35 jaar. We zien een tweede piek rond de leeftijd van 60 jaar. IBD hebben vaak een grote impact op de levenskwaliteit van patiënten: zowel op persoonlijk, socio-economisch als relationeel vlak.

De onderzoeken die moeten gebeuren om de diagnose met zekerheid te stellen zijn een maagonderzoek (gastroscopie) en een volledig darmonderzoek (ileocoloscopie). Tijdens de ileocoloscopie zullen kleine stukjes weefsel (biopsies) genomen worden, die de diagnose zullen bevestigen.

Ook CT-scan en MRI zijn belangrijke aanvullende onderzoeken.

Hoe worden IBD behandeld?

De behandeling van IBD is teamwerk. Het IBD team in AZ nikolaas bestaat uit 7 gastro-enterologen en een IBD nurse. In het ziekenhuis is er een ruime expertise in endoscopische en radiologische onderzoeken. Er zijn gespecialiseerde nutritieverpleegkundigen en diëtisten. Er is mogelijkheid om in het ziekenhuis andere specialismen te raadplegen: reumatologen, dermatologen, oftalmologen en een hepatoloog. IBD tasten behalve de darmen soms ook andere organen aan.

Medicatie is de hoeksteen van de behandeling van IBD. Soms is chirurgie onvermijdelijk. Een team van abdominale chirurgen staat in het ziekenhuis ter beschikking.

Wat doet een IBD nurse?

Een IBD verpleegkundige ondersteunt haar patiënten in het leren omgaan met hun chronische aandoening en de gevolgen daarvan op hun dagelijkse leven. Ze bespreekt met de patiënt alle mogelijke onderwerpen die met zijn ziekteproces te maken hebben. Zowel op medisch als op praktisch gebied.

De IBD nurse:

Is het eerste aanspreekpunt van de IBD patiënt.
Vult de informatie die je van de arts kreeg aan en verduidelijkt ze.
Geeft je voorlichting over je aandoening, de behandelingsmethoden en de onderzoeken.
Informeert je over het herkennen van klachten en wat je kan doen als je klachten toenemen.
Geeft je informatie en instructies over je medicijnen (o.a. het leren injecteren, wat te doen bij bijwerkingen).
Controleert je bloedwaarden en uitslagen van stoelgangsstalen.
Informeert je over IBD in combinatie met je werk en je vakantieplannen.
Kan je helpen met vragen over zwangerschap, borstvoeding en contraceptie.
Geeft je advies over leefregels en voeding.
Biedt ondersteuning bij mogelijke psychosociale problemen.
Verwijst je eventueel door naar een andere hulpverlener, zoals een diëtist, een wondzorgverpleegkundige, een nutritieverpleegkundige, een medisch psycholoog.

Dit gebeurt uiteraard steeds in overleg met je behandelende arts.

Een IBD nurse ondersteunt en informeert ook huisartsen. De huisarts neemt een unieke plaats in bij het opvolgen van patiënten in hun thuisomgeving. De IBD verpleegkundige is een extra verbinding tussen deze eerstelijnszorger en de specialist in het ziekenhuis. Ze vult de specialist, waar nodig, aan. En zij verlaagt de drempel naar extra communicatie en informatie. Hierdoor voelt de huisarts zich beter gesteund en meer ervaren in de opvang van de IBD patiënt buiten het ziekenhuis.

Een IBD nurse ondersteunt ook haar collega’s verpleegkundigen op de verpleegafdelingen. Zij kan hen sensibiliseren voor de specifieke noden van de IBD patiënt. Ze kan helpen bij het zoeken naar de beste oplossing van problemen die deze kwetsbare patiëntengroep stelt. Ze kan bijscholingen organiseren en informatie ter beschikking stellen die bijdragen tot een kwaliteitsvolle en veilige patiëntenzorg.

Tot slot is de IBD nurse er ook voor de gezinsleden van de patiënt. Als belangrijke personen uit de sociale omgeving van de patiënt goed worden geïnformeerd en begeleid, zijn ze ook beter in staat om de IBD patiënt op te vangen.

De vraag die je niet durfde of vergat te stellen aan de arts, stel je aan de IBD nurse…